La Federación española de Enfermedades raras (FEDER) ha pedido la modificación de la normativa que regula los requisitos de acceso a la jubilación anticipada para trabajadores con discapacidad con el objetivo de incorporar a estas patologías.
En ello va a trabajar Feder y es una de las líneas de actuación que forma parte de su hoja de ruta para los próximos dos años, ha señalado este martes la directora de esta federación, Alba Ancochea, en un acto en el que se ha presentado la nueva identidad y la nueva imagen de marca.
Ancochea ha explicado que en el decreto de jubilación anticipada las patologías que pueden beneficiarse de esta prestación están tipificadas en una lista "en la que las enfermedades raras brillan por su ausencia",
Además, a su juicio, "se identifican ciertas paradojas en cuanto a la relación de patologías seleccionadas", por lo que desde Feder se pide la revisión de la lista para incorporar a las enfermedades poco frecuentes con el objetivo de que "las personas que tienen su vida en riesgo o una esperanza de vida limitada puedan recibir una prestación".
Otra de las propuestas en materia de inclusión social es la modificación del decreto que regula la prestación por hijo a cargo, para que las familias no tengan que verse en la "tesitura" de tener que elegir entre recibir la ayuda o que su hijo reciba rehabilitación y tratamiento, cuando los servicios de fisioterapia estén ubicados en los centros educativos.
Otro de los retos que plantearán al nuevo Gobierno, según ha explicado Ancochea, es que las enfermedades raras estén representadas en todos los órganos de consulta y seguimiento de la Administración a la hora de desarrollar nuevas propuestas normativas en materia social y sanitaria.
Por su parte, el presidente de Feder, Juan Carrión, ha pedido que los tres millones de personas y familias que en España están afectadas por una enfermedad poco frecuente sean consideradas una prioridad social y sanitaria dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Carrión ha incidido también en la importancia de que el nuevo gobierno incremente las dotaciones presupuestarias que garanticen la investigación en enfermedades raras.
Fte. Agencia EFE
¡Lagarto lagarto!... compañero, que nos libre Dios de enfermedades raras.
ResponderEliminarSalud Marcos, hoy más que nunca.
No te preocupes, precisamente por ser muy raras, te sueles morir antes de que te diagnostiquen.
EliminarLos laboratorios farmacéuticos, no quieren investigar en determinadas enfermedades raras ya que se gastan mucho y obtienen pocos beneficios, por otra parte las administraciones en muchos casos no pagan esos tratamientos debido al excesivo coste.
ResponderEliminarPues para eso están, para que la solidaridad llegue a todos.
EliminarParecen buenas decisiones, pero los laboratorios no se ponen a trabajar para cuatro, esperemos que se pueda ir mejorando su día a día. Un abrazo
ResponderEliminarSiempre prevale el negocio, la rentabilidad, aunque simulen el interés humano.
EliminarPues me parecen peticiones muy justas. Esas enfermedades tienen que ser más frustrantes que las demás , si cabe. Deben sentirse muy incomprendidos y solos
ResponderEliminarBesos
La soledad y la impotencia.
EliminarDebería ser prioritario, aquí si que habría que quitar de otras cosas para ayudarles.
ResponderEliminarEl estado debería aumentar la inversión en la investigación, ya que las farmacéuticas no tienen demasiado interés por su poca rentabilidad futura.
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